Çocuklarda ''MPS'' hastalığını dikkate alın
15 Mayısta Dünya genelinde çocuklarda Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığına dikkati çekmek amacıyla çeşitli etkinlikler düzenleniyor. O etkinliklerden bir tanesi Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesi Pediatrik Metebolizma ve Beslenme Kliniğinde gerçekleştirildi. Etkinliğe başta Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesi Pediatrik Metebolizma ve Beslenme Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan ile bölüm doktorları, hasta çocuklar ve yakınları katıldı.
Hasta ve yakılarıyla yakından ilgilenen Balcalı Pediatrik Metebolizma ve Beslenme Bilim Dalında görevli doktor ve personeller hastaların sorunlarını ve sıkıntılarını paylaşarak hastalık süreci hakkında da çeşitli bilgiler verdi.
Etkinlikte bir konuşma yapan Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesi Pediatrik Metebolizma ve Beslenme Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan, Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığının genetik geçişli bir depo grubu hastalığı olduğunu, lizozom adı verilen hücresel öğütücülerin içindeki bazı enzimlerin eksiklikleri nedeniyle dışarı atılamayan ve vücuttaki hemen hemen her doku ile organda biriken bazı maddeler bu hastalıkların belirti ve bulgularına neden olduğunu ve hastalığın 7 alt grubu olduğunun altını çizidi.
MPS HASTALIĞINI CİDDİYE ALIN
Hastalığın çok ciddiye alınması gerektiğine işaret eden Mungan, zihinsel ve bedensel gelişimde kalıcı gecikme veya kazanılan becerilerde kayıplar, kısa boy, farklı yüz görünümü, göz bebeklerinde bulanıklık ve buna bağlı görmede yetersizlik, göz tansiyonu, dil büyüklüğü, solunum zorluğu, uykuda solunum durması, sık solunum yolları enfeksiyonları, işitme kayıpları, kalp kapakçıklarında yetmezlik, fıtıklar, karaciğer dalak büyüklüğü, kemik ve eklemlerde kısıtlılık veya aşırı gevşeklik ve omurgada eğrilik hastalığın en önemli bulguları arasında olduğunu dile getirdi.
YAKIN AKRABA EVLİLİKLERİNDE RİSK FAZLA
Mugan, yakın akraba evliliklerinin hastalık riskini ciddi oranda artırdığını belirterek, ailede bir MPS li hasta varsa tekrarlayan gebeliklerde de hastalığın ortaya çıkma riskinin yüzde 25 olduğunu günümüz koşullarında anne karnında tanı alınabildiğini ancak hastalığın tedavisinin olmadığını ifade etti. Mungan tüp bebek yöntemiyle sağlıklı bebek sahibi olunabildiğini bu konuda da yetkililerden tedavinin karşılanması konusunda destek beklediklerini söyledi.
MPS hastalığının günümüz koşullarında belirli düzeylerde destekleyici tedavisinin olabildiğini ancak ilerleyen evrede tedaviye de yanıt vermediğine vurgu yapan Neslihan Önenli Mungan tedavi ne kadar erken başlarsa sonuçları o kadar yüz güldürücü olacaktır dedi
BALCALIDA ENZİM UYGULAMA ODAMIZ VAR
Hastalığın sadece kişiyi değil beraberinde başta yakınları olmak üzere çevresini de etkilediğine işaret eden Mungan, hastalıkla ilgili mutlaka farkındalığın artırılması, tüm hastaların erken tanı ve tedavi olanaklarına erişebilmeleri, çocukların evde enzim tedavisi alabilmesinin son derece önemli olduğunu belirtti. Mungan, ayrıca Çukurova Üniversite Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesinin ilk olmayı başardığı enzim uygulama odasını ileriki zamanlarda daha büyük bir alana taşımayı amaçladıklarını ve bu şekilde hastaya daha iyi bir hizmeti vermeyi arzu ettiklerini sözlerine ekledi.