Türkiye'de 7 milyon kişi nadir hastalıklardan etkileniyor

Bir ülkede veya bir coğrafi bölgede genel nüfusa kıyasla az sayıda insanda görülen hastalıklara genel olarak nadir hastalıklar deniyor. Bu amaçla Şubat Ayı'nın son günleri Nadir Hastalıklar günü olarak kutlanıyor.

 Etkinlikte ailelerle birlikte bir araya gelen Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesi Çocuk Beslenme ve Metabolizma Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan Dünya nüfusunun yüzde 6-8 inin Türkiye’de ise yaklaşık 7 milyon kişinin bu hastalıktan etkilendiğine dikkat çekti. Batı toplumlarına oranla ülkemizde nadir hastalıkların daha sık görüldüğüne vurgu yapan Mungan, bunun sebebinin ise yoğun olarak yaşanan akraba evliliklerinin olduğunu dile getirdi.

Nadir Hastalıkların çoğunun karmaşık yapıya sahip, hayat kalitesini düşüren oldukça hetorojen bir grubu içerdiğini belirten Mungan, bu hastalıkların yaklaşık yüzde 80’i metabolik ve genetik yüzde 20 sinin ise çevresel kökenli olduğunu nadir hastalıkların karakteristik özelliklerinin genellikle sistemik olmaları, yani çoğu organı aynı anda etkileyebilmeleri olduğuna değindi.

Mungan nadir hastalıkların yüzde 65 inin ise cidi ve yıpratıcı bir seyir izlediği uyarısını da yaparak, bu hastalıkların hayatın her döneminde ortaya çıkabilme özelliğine sahip olduklarını belirterek, genelikle ilk bulguların çocukluk döneminde gözlendiğini,bu olguların yüzde 50 sinin 2 yaştan önce belirti vermeye başladığını ve 1 yaş öncesi çocuklarda ölümlerin 1/3 ünden , 1-5 yaş arasında yüzde 10 undan ve 5-15 yaş arasında yüzde 12 sinden sorumlu olduğunu dile getirdi.